Egy nagyobb moziteremben jó eséllyel van olyan néző, aki érintett ebben a ritka daganatos betegségben

A mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeinek rosszindulatú daganatos betegsége, amely alapvetően az immunrendszert támadja meg. Az érintett sejtek kóros ellenanyagokat termelnek, amelyek súlyos szövődményeket okozhatnak, beleértve a csontok törékenységét, veseelégtelenséget és vérszegénységet. 

Dr. Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetének részlegvezető főorvosa szerint ez a betegség különösen alattomos, mivel tünetei számos más egészségügyi problémára is utalhatnak. 

„Ez egy viszonylag ritka betegség, évente 500-550 új diagnózis születik Magyarországon. Az érintettek száma mégis jelentős, hiszen a betegség hosszú időn át tartó kezelést igényel, így a krónikus betegeink száma eléri a 2500-3000 főt” – mondta. 

A főorvos hozzátette: bár a többi daganatos megbetegedéshez képest viszonylag ritka a mielóma multiplex, mégis gyakrabban fordul elő, mint azt gondolnánk. 

Általában azt szoktam hasonlatként hozni, hogy egy nagyobb moziteremben jó eséllyel van egy olyan néző, akinek ilyen betegsége volt, van vagy lesz.

Nemzetközi statisztikák szerint a mielóma multiplex az összes daganatos betegségnek csupán az 1-2%-át teszi ki, de a második leggyakoribb vérképzőszervi daganat. Bár jellemzően idősebb korban jelentkezik, a betegek egyharmada már 60 év alatti, a főorvos praxisában a legfiatalabb beteg pedig mindössze 23 éves. 

Sokat fejlődött a kezelés, de a korai felismerés továbbra is probléma

Az elmúlt két évtized a szakértő szerint a mielóma multiplex kezelésében óriási előrelépéseket hozott. Az 1999 óta elérhető új gyógyszerek és célzott terápiák drámai javulást eredményeztek a betegek életkilátásaiban. Harminc évvel ezelőtt a túlélés mindössze 1-3 év volt. Ma egy beteg átlagosan 8-10 évet élhet, és vannak olyan esetek is, amikor a betegség egyáltalán nem tér vissza. 

A főorvos elmondta: a legtöbb érintett sajnos visszaesik, de a modern terápiák az ő esetükben is krónikus betegséggé „szelídíthetik” a megbetegedést és segíthetnek az életminőség megőrzésében, szemben a korábbi eljárásokkal. Bár a csontok érintettsége miatt a betegek nem alkalmasak nehéz fizikai munkára, irodai és otthoni feladatokat el tudnak látni. 

A terápiák kombinációja, beleértve az immunoterápiát, a kemoterápiát és az őssejt-transzplantációt, a legtöbb beteg számára hosszú tünetmentes időszakokat biztosít. Azonban a betegség hajlamos az ismételt kiújulásra, ezért folyamatos kutatás szükséges az új kezelések kifejlesztéséhez. 

„A legjobb eredményt akkor érhetjük el, ha a beteg olyan terápiát kap, amelyet korábban még nem próbáltunk. Ezért is elengedhetetlen, hogy mindig rendelkezésre álljanak új gyógyszerek” – összegezte Dr. Mikala Gábor. 

A mielóma multiplex tünetei – mint a fáradtság, derék- vagy hátfájdalom, ismétlődő fertőzések és veseproblémák – gyakran más betegségekkel téveszthetők össze. Ennek következtében a diagnózis sok esetben késlekedik.

Az egyik legnagyobb probléma az, hogy a háziorvosok és szakorvosok is ritkán találkoznak ezzel a betegséggel, így nehezebben ismerik fel. Például egy egyszerű derékfájás mögött is állhat mielóma multiplex, de az esetek túlnyomó részében más gerinc eredetű problémáról van szó. 

Egy hazai felmérés szerint a diagnózis az esetek felében három hónapon belül megszületik, ám 21%-ban akár egy év is eltelhet a beteg tüneteinek megjelenésétől az első kezelésig. 

A késlekedésnek súlyos következményei lehetnek, például tartós vesekárosodás, amely sok esetben dialízist tesz szükségessé. Dr. Mikala szerint ennek elkerülésére kulcsfontosságú a háziorvosok és a társszakmák képzése: „Ha egy háziorvos vagy nefrológus mielóma multiplexre gyanakszik, és azonnal kapcsolatba lép a hematológiai központtal, néhány napon belül fogadni tudjuk a beteget. Ez életmentő lehet” - mondta.  

Nyugat-Európához képest még van némi lemaradás

A kutatások szerint Kelet-Európában a mielóma multiplex ellátása több év késéssel követi a nyugat-európai gyakorlatot. Míg például Németországban egy új gyógyszer átlagosan 128 nap alatt válik elérhetővé, addig Magyarországon ez akár 587 nap is lehet, Szerbiában pedig ez az időszak meghaladta a 800 napot.  

A mielóma ellátásának minőségi mutatója, a Quality of Care Index (QCI = az ellátás minőségének indexe), 2019-ben Nyugat-Európában 83,2 volt, míg a Kelet-Európa és a Baltikum országaiban csupán 61,5.

A QCI egy összetett mérőszám: minél magasabb az értéke, annál jobb az ellátás minősége. Az alacsonyabb QCI-értékek mögött nemcsak a késlekedő diagnózis és a modern terápiák későbbi elérhetősége, valamint az egészségügyi rendszerek kihívásai állnak, hanem befolyásolja az egészségügyi közkiadások alacsonyabb szintje is. Például míg az Egyesült Királyság 2021-ben a GDP 10,3%-át fordította egészségügyre, addig Magyarország és Litvánia mindössze 5,3%-ot és 5,4%-ot (OECD adat). 

A szakértők szerint a feltárt nehézségek és akadályok alapján hazánkban a mielóma multiplex ellátásának fejlesztése során előtérbe kell helyezni rendszerszemléletű, a kezelés minden elemét figyelembe vevő megközelítést, amely a betegellátás további javítása mellett a gazdasági előnyöket is szem előtt tartja. Az ellátásfejlesztés egyik fókusza az innovatív terápiák támogatott elérhetőségének biztosítása kell legyen. Az újabb terápiák jelentősen csökkentették a szükséges kezelési vonalak számát, és már 10-15%-ban funkcionális gyógyulást is eredményeznek, ami hosszú távon csökkentheti a kezelési költségeket és javíthatja a betegek életminőségét. 

Hazánkban a betegek hozzáférését a legújabb mielómaterápiákhoz az itthon zajló klinikai vizsgálatok is lehetővé teszik. Dr. Mikala Gábor ugyanakkor rámutatott: azért is fontos lépést tartani a nyugat-európai terápiás palettával, mert a jövőbeni klinikai vizsgálatok nagy valószínűséggel megkövetelik majd az itthon jelenleg még nem támogatott kezelések rendelkezésre állását, a nemzetközi gyakorlat szerinti alkalmazását.

A cikk megjelenését a Janssen-Cilag Kft. támogatta.